Mehr Zebra - Geschichten

Man kann "über" schreiben, doch dann bleibt immer eine Distanz.

Doch wenn wir Betroffene unser Betroffen-Sein selbst in Worte fassen, dann ist es möglich auch von außen zu spüren, zu erahnen, nachzuerleben wie unfassbar leidvoll es ist, eine Krankheit zu erleiden, von denen die meisten Mediziner nichts wissen wollen. Klickt einfach oben auf "Testimony" & "Offene Post".
Diese Geschichten sind etwas sehr Intimes und so wünschen wir uns, dass Ihr es mit Respekt und Wertschätzung lest.
Zum anderen wollen wir damit raus in die Welt und gesehen und gehört werden, damit die Mediziner*innen unsere Krankheit endlich anerkennen und sich endlich fortbilden, um uns nicht länger ohne angemessene medizinische Versorgung zu lassen.
Es kann nicht sein, dass es im ganzen deutschsprachigen Raum nur 2 Ärzte-Teams gibt, die unsere Krankheit kennen und uns medizinisch betreuen.

So helft uns und werdet mit uns laut!



Das Team ist Tag der Seltenen Krankheiten

28. Februar 2027