Meine Zebra-Geschichte

Odyssée -
seltene Krankheit
Eine autobiographische Erzählung

Sie ist noch nicht vorbei, meine Odyssee. So schreibe ich hier in unregelmäßigen Abständen. Weil es hilfreich ist- für mich und weil ich hoffe, dass manche in der Erzählung enthaltenen Informationen anderen Betroffenen vielleicht helfen können. Die faktischen Informationen ebenso wie die persönlichen. Die Erzählung ist sehr lang - ich weiß. Und sie wird mit jedem weiteren Update länger. Deswegen versuche ich aber nicht es kurz und knapp zu halten. Ich versuche es stattdessen mit Ehrlichkeit und der oft falsch verstanden und oft bemühten aber hier aufrichtig gemeinten Authentität. Auch hoffe ich, dass meine große Liebe zur Sprache einen positiven, meint kurzweilig zu lesende Wirkung auf die Erzählung hat.

Es begann im Sommer 2021. Das weiß ich heute. Damals machte ich mir keine großen Gedanken als beim Wandern und Klettern in den Bergen und Schluchten auf Kreta mein linkes Bein ab und an aussetzte. Es war selten genug und mein Temperament zu unbeschwert als dass ich darüber nachdachte, schon gar nicht über einen Besuch beim Arzt. Heute weiß ich, dass das tatsächlich nichts geholfen hätte. Doch diese ersten seltsamen Beschwerden und Symptome traten mit immer kürzer werdenden Pausen immer stärker auf und umfassender. So war das Jahr 2022 geprägt von Schwierigkeiten beim Laufen und den ersten seltsam anmutenden plötzlich und kurz auftretenden Ausfallerscheinungen der Beine. Doch da sie immer nur für Minuten anhielten, hielt ich es immer noch nicht für nötig zum Arzt zu gehen. Dafür waren sie zu abstrus und meine Erziehung zu preußisch. Aber ich wurde eine treue und regelmäßig wiederkehrende Kundin bei meinem Ostheopathen und Physiologen. Im November 2022 wurde es abstrus. Beim Sitzen brauchte ich eine weiche Unterlage, meinen Fahrradsitz musste ich gegen einen weich gepolsterten tauschen. Also ging zu einem Orthopäden. Bandscheibenvorfall war seine Diagnose. 600er Iboprophen seine Therapie. Dieses Medikament wurde zu meiner Hauptmahlzeit. Und zuerst wurde es besser - solange der Arzt die Dosierung immer wieder erhöhte. Doch Mitte Mai 2023 - "rein a va plus" - mitten auf der Straße, kein Schritt war mehr möglich. Doch ich schaffte es nach Hause - den freundlichen und mitfühlenden Berliner Taxifahrer sei Dank. Ich konnte nicht mehr arbeiten. Das war und ist bis heute sehr schwer zu tragen für mich. Kennt Ihr den Spruch "Wer gefunden hat was er liebt, braucht nie mehr zu arbeiten" ? Als Pädagogin in einer Arbeitsort, der ihr gefällt, ist es nicht immer leicht, aber ich liebe es. Deswegen fühlte ich mich auch immer privilegiert. Denn leider müssen, wahrscheinlich die meisten Menschen arbeiten. Oder noch viel schlimmer - sie finden keinen oder keinen anständig, meint angemessen bezahlten Arbeitsplatz.

Ab Frühsommer 2023 war ich bettlägerig, weil jedes Stehen und Gehen die Schmerzen steigen ließ. Das war grausam. Ich liebe es draußen zu sein, die Natur, Bewegung! Besonders mit dem Fahrrad - bis zu 40km am Tag. Denn es war außer im Winter mein Fortbewegungsmittel - und Berlin ist groß. Am Wochenende wurden es auch schon mal 60km, wenn das Wetter für mich/uns schön war.

Der laue oder warme Wind sanft das Gesicht streichelnd - und erst im Sommer, wenn er durch die leichte Kleidung am ganzen Körper entlang weht. Es gibt für mich fast kein schöneres Gefühl.

Aber zurück zum Thema.
Es war und ist schwer, manches los lassen zu müssen, so abrupt. Das Schlimmste jedoch waren die mittlerweile kaum zu ertragenden Schmerzen.

Eine erfolglose Odyssee von Neurochirurg zu Neurologe, von Orthopäde zu Schmerztherapeuth folgte. Eine/r war so ratlos wie der Ander/e, aber Ihre Unwissenheit, die nicht selten an Gereiztheit grenzte, verbrämten die meisten Mediziner mit einer Überheblichkeit, die auch schon mal darin gipfelte, mir weiß machen zu wollen, dass mein Körper völlig gesund sei, ich aber an einer psychischen Störung leide.
Ich war verzweifelt. Niemand konnte oder wollte helfen. Außer mein großartiger und liebevoller Osteopath und Heilpraktiker, der kaum noch Geld nahm. Er recherchierte und versuchte mit all seinem Können, mir die Schmerzen zu nehmen.

Es ist wie in einem Tunnel, an dessen Ende nie ein Licht erscheint. Heute weiß ich, dass all diese Erfahrungen jeder und jede gemacht hat und noch macht, die an dieser Krankheit leidet.

Dieser Tunnel ist so grausam, weil alles immer schlimmer wurde, aber niemand half. Ich landete mehrmals in Notaufnahmen, einmal in der neurochirurgischen Notaufnahme der Chariete. Die Ärzte dort schienen alles zu untersuchen, pumpten mich mit Schmerzmittel voll. Total benommen von all der Medikamente, die in mir herum schwammen stand ich 7h später am Ausgang. Ein netter Taxifahrer fand mich hilflos taumelnd und brachte mich nachhause. Dass die Charité mich in dieser Verfassung entließ, war grob fahrlässig. Und wohl auch ihrer Einschätzung geschuldet, dass ich die Schmerzen psychischer Natur seien. Sie empfahlen mir dennoch ihre Akut-Schmerzsprechstunde. Vielleicht auch aus Sorge, ich könne nochmals in ihrer Notaufnahme auftauchen. Was auch geschah, aber da war ich bewußtlos. Doch ich greife vor.

Zurück zum Sommer 2023:

Da "meine", besser diese Krankheit leider immer noch nicht offiziell zu den sogenannten „rare diseases“/"seltenen Krankheiten gehört", existiert sie in der Erlebnis- und Erfahrungswelt der meisten Medizinerinnen nicht. Sie ist kaum erforscht, es gibt kaum Kliniken oder Anlaufstellen, an denen man als Betroffene Hilfe finden kann.

Das Absurde und gleichsam Ungeheure ist, dass als Grund für die Nicht-Anerkennung angegeben wird, die Krankheit käme zu häufig vor. Dann allerdings wundert es, dass die meisten Neurologen ahnungslos wie junge Täubchen sind. Das liegt daran, weil viele von uns Betroffenen nicht nur eine Krankheit haben, sondern eine Kombination von mehreren zusammenhängenden Krankheiten, ergo mehrere wechsel- seitig bedingte Ursachen, die diese ungeheuerlichen Symptome verschulden.
So habe wie die meisten Betroffenen selbst herausfinden müssen, unter was ich leide, welche Krankheit mein Leben so aus der Bahn geworfen hat. In einem der radiologischen Befund der MRTs, fiel mir plötzlich das Wort „Tarlov-Zysten“auf. Mit diesem Stichwort fand ich nach längerer Recherche im Internet eine Selbsthilfegruppe von Menschen mit den gleichen und/oder ähnlichen Beschwerden, Symptomen und Erfahrungen. Die autodidaktischen "Laien-Experten" unter ihnen haben einen großen Fundus an Fachwissen und Erfahrungen und vor allen Dingen eine Liste mit Ärzten, die vielleicht helfen können.
Die Liste ist nicht recht klein und zählt unter anderem nur 2 erfahrene Ärzteteams in Deutschland. Das ist nicht viel, und Betroffene kommen aus ganz Europa nach Deutschland in der Hoffnung auf Hilfe. Auf der Liste steht noch ein Arzt in München, der angab, viel Erfahrung und Kenntnis von Tarlovzysten zu haben. Und sofern einzig die Tarlov-Zysten die Ursache für die Schmerzen sind und leicht entfernt werden können, ist dem wahrscheinlich auch so.
Da ich eine Freundin in München habe, entschied ich für diesen Arzt. Bei ihr konnte ich wohnen, während ich den Arzt aufsuchte und auch, so unser Plan, mich nach der OP erholen. Ich freute mich sehr darauf, mit ihr längere Zeit zusammen zu verbringen, wenn auch sehr eingeschrägt wegen den Schmerzen und Co.

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Als ich ihn konsultierte, war er sehr freundlich und sprach aufgeräumt von nur einer Zyste. Nach der OP sei ich in 2 Wochen wieder fit.

Nach der OP, noch im Krankenhaus ging es mir auch wesentlich besser. Und es ging mir nahezu stündlich besser. Am zweiten Tag sah ich, dass ich auf einer Art Wasserlache lag. Unter mir war alles feucht. Dass ich erst so spät bemerkte, lag u.a. auch daran, dass die Nervenweiterleitung bei dieser Krankheit irritiert ist und falsche Signale gesendet werden.

Bei dieser Krankheit, sofern sich vor allem Zysten am Sakrum befinden, sind meist Störungen der Funktionen unterhalb des Bauchnabels die Folge, da das Nervenzentrum am IlioSakralGelenk eine große Rolle spielt und wichtige Aufgaben übernimmt. Ist es gestört, gestresst, verletzt, sendet es Botschaften, Signale aus, die im Gehirn zu Empfindungen werden, die von Fremdkörpergefühlen in Gesäß und Beinen, Taubheit, von dem Gefühl des Stehen im Feuer eines Scheiterhaufens bis hin zu Pfählungsgefühlen im After und Enddarm reichen. All dies ist überaus verstörend und kaum auszuhalten.
Nach der OP waren deswegen seltsame Empfindungen für mich nicht besonders bemerkenswert, vor allem wenn sie nicht schmerzhaft waren. Die Nässe nahm ich deshalb taktil kaum bewußt war. Ich freute mich zu sehr über die geringen Schmerzen.

An der "Nässe" war eine kleine Verletzung des feinen Häutchen im Spinalkanal schuld, die bei der OP unbemerkt geschah und so floß aus meiner OP-Wunde fröhlich der Liquor. In einer Art Not-OP wurde das behoben.

Kurz danach konnte ich entlassen werden, und es ging mir immer noch wesentlich besser und so ich erwartete rasch zu genesen, wie es mir der Arzt versichert hatte.

Doch nach 2 Wochen später war ich wieder in der gleichen schlechten und schmerzhaften Verfassung wie zuvor.

Weil es bei dieser Krankheit eben meist nicht nur um die Zysten geht.

Im September 2023 dann fand ich Hilfe und Behandlung bei Prof. Dr. von der Brelie und Dr. Rot. Sie sind einer der zwei Ärzte-Teams in Deutschland, die diese Krankheit in ihrer Gesamtheit diagnostizieren können, sie erforschen und im weltweiten Austausch mit den wenigen anderen engagierten Medizinern stehen. In der 1h dauernden Konsultation wurde ich endlich aufgeklärt über die Art und Wesen dieser Krankheit. Mit Hilfe großflächiger MRT-Bilder und den Erläuterungen von Prof. Dr. von der Brelie begann ich zu verstehen, was bei dieser Krankheit im Körper geschieht und welche Ausprägungen es gibt, auf was zu achten ist etc. .

Und nun ein kleiner Ausflug in die Medizin, nachdem ich bisher im Text nicht wirklich medizinisch exakt war.

Allgemein:

Einer der Oberbegriffe ist "ARACHNOPATHIE /TARLOV-ZYSTEN". Darunter werden viele Ausformungen zusammengefasst, z.B. ARACHNOIDITIS, eine chronischen Entzündung der weichen Rückenmarkshäute im unteren Bereich der Wirbelsäule. LIQUORFLUSS- STÖRUNGEN gehen auch oft einher damit. Um eine bessere Vorstellung von diesem Leiden zu bekommen, lasst uns einen Blick auf die Anatomie werfen: Die Wirbelsäule besteht aus 24 Wirbelkörpern mit ihren 23 dazwischen liegenden Bandscheiben. Durch den Wirbelkanal läuft der etwa fingerdicke Rückenmarksstrang vom Schädel bis zum Lendenwirbel. Und durch diesen wiederum läuft ein Schlauch – die Dura mater – in der sich die Rückenmarksflüssigkeit – der Liquorcerebrospinalis – befindet, die wie eine Gleitflüssigkeit wirkt. Außerdem befindet sich in der Dura mater aber auch die Spinnengewebshaut, die Experten als Arachnoidea bezeichnen. Und hier kann wohl einiges schief laufen. Wenn sich z.B. der Liquor im Rückenmarkskanal staut, entsteht ein Druck, der schließlich so groß wird, dass sich die Flüssigkeit einen Weg rechts und links der Wirbelsäule bahnt. Das sieht dann so aus wie ein Spinnengewebe. Als Folge kommt es zur Arachnopathie, oder auch zu einer Entzündung, die schließlich sogar zu einer Narbenbildung führt und die Bewegungsmöglichkeiten stark eingeschränkt. Oder es bilden sich mit Liquorflüssigkeit /Nervenwasser gefüllte sogenannte TARLOV-ZYSTEN. Oder, oder, oder…..

Diese Erkrankung und ihre verschiedenen Erscheinungsformen und Ausmaße sind vielfältig, äußerst selten und wenig erforscht. Von Ärztinnen werden sie oft verkannt, mit anderen Diagnosen verwechselt und meiner Erfahrung nach auch einfach ignoriert.

Weltweit gibt es nur wenige medizinische Einrichtungen, die sich darauf spezialisiert haben. In Deutschland gibt es immerhin 2 Kliniken und Ärzteteams, die sich mit dem komplexen Krankheitsbild ernsthaft und forschend beschäftigen und sich engagiert bemühen, diese Krankheit aus der Grauzone herauszuholen.

Die Diagnose von Prof. Dr. von der Brelie mich betreffend:

Ich habe „nur“ eine Arachnopathie, also keine akute adhäsive Arachnoiditis (Entzündung) jedoch eine größere Anzahl diverser Tarlov-Zysten am Sakrum. Der Spinalkanal ist "5cm zu lang geworden" durch eine Art "Nervensack-Ausbeulung" ebenda, nebst verklebten Nerven.

Am 28.12.2024 erfolgte meine 4-stündige OP. Das Sakrum wurde "geöffnet", um an die vielen Tarlov-Zysten an S1 bis S3 heranzukommen. Diese wurden entfernt und die Öffnungen verklebt, damit sich keine neue bilden. Dann erfolgte die Thekaloskopie. Thekaloskopie ist ein Eingriff, bei dem mit einem flexiblen Endoskop in den Nervenwasserraum in Höhe der Lendenwirbelsäule und des Kreuzbeins eingedrungen wird, um Verklebungen der Nerven zu lösen. Dann wurde das Sakrum wieder "geschlossen" und mittels Titanschrauben fixiert.

Danach ging es mir endlich besser.

Nach 5 monatiger Bettlägerigkeit konnte ich beginnen mit Hilfe eines Unterarm-Rollators das Laufen wieder zu lernen. Sehr glücklich war ich auch darüber, dass die Schmerzen, wenn auch noch mittels Einnahme von Opiaten auf ein händelbares Niveau gesunken waren. Die falschen schmerzhaften Nervensignale wie "Scheiterhaufen", "Pfählung" und Fremdkörper in Unterleib, Gesäß und Beinen waren fast alle verschwunden.

Es gab noch Mißempfindungen, Reste von Taubheit und diverse Funktionsstörungen in den Bereichen, die das Nervenzentrum am Sakrum koordiniert, wie z.B. Schmerzen beim Stuhlgang, aber ich hatte, wie ich dachte, berechtigte Hoffnung und so auch zuversichtliche Geduld. Ich sagte mir, das es nun einmal dauern würde bis sich die Nerven nach jahrelangem Dauerstress und Quetschungen erholen, sich beruhigen und nachwachsen.
Dr.Tennet aus den USA beschreibt, dass der Genesungsprozeß bis zu 3 Jahren dauern kann. Auch Professor von der Brelie bestärkte mich.

Noch war ich immer auf Pflege und Hilfe angewiesen. Zwar konnte ich nun stehen, ein wenig laufen und liegen.

Aber Sitzen ging immer noch nicht (was nebenbei bemerkt eine sehr unschöne aber auch interessante Erfahrung ist. Wir sind eine Sitz-Kultur... was uns übrigens nicht guttut.), Bücken oder nur nach vorne Beugen war mir zuerst noch untersagt und es wäre auch viel zu schmerzhaft und gleichermaßen auch gar nicht möglich gewesen. So wurde das Anziehen zu einer fast einstündigen schmerzhaften Prozedur, was hieß, ich brauchte hierbei immer noch Hilfe. Das Laufen-Üben ordnete der Professor in kleinen max. 20min-Einheiten am Tag an. Das hieß, die meiste Zeit lag ich immer noch im Bett. Da einige Körperfunktionen ebenfalls noch nicht wollten, gab es Situationen, in denen ich jemanden in bestimmten Augenblicken zur Hilfe brauchte.
Alleine zuhause war keine Option. Mein Lebensgefährte, der sich non-stop 7 Monate um mich liebevoll gekümmert hatte, brauchte auch dringend eine Pause. Die letzten 3 Monate habe ich sogar bei ihm "gewohnt", sprich sein Schlafzimmer vollends alleine gebraucht, und das in einer Wohnung, die wie meine eigentlich auf Dauer nur für 1 Person angelegt ist. So brauchte auch er Unterstützung und Hilfe nach der langen Pflegezeit.

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Fortsetzung

Das Glück waren und sind unsere Freunde, unsere Sangha. Sie initiierten einen Spendenaufruf bei "GoFundMe". Dank der ersten Spenden konnte ich 3 Wochen nach der OP direkt von den Bonner Johanniter Kliniken nach Bad Saarow ins " Sukhavati - Zentrum für Spiritual Care" in Pflege gehen. Diese liebevoll mitfühlende Atmosphäre in einer perfekt abgestimmten Umgebung mit Arzt, PflegerInnen, Physiotherapeuten etc. werde ich nie vergessen. Auch eine kleine Sangha gibt es dort, Freunde, die dort arbeiten. Alle waren, jeder auf seine Weise, unterstützend, liebevoll, hilfreich und stets für mich da.

Alle wünschten sich, dass sich mein Zustand weiter verbessern würde.

Nach der OP hatte ich zunächst Harnverhalt und noch im Krankenhaus lernte ich das Handling mit kleinen Einmal-Kathetern. Das ist so eine Sache. Ich tat mich schwer damit und erst als ich erfuhr, dass dies sogar weltweit Kinder nutzen, die an seltsamen Krankheiten der Blase litten, Menschen mit Blasenkrebs etc, packte ich mich an meinem Mitgefühl und ich riß mich zusammen. Denn für so viele ist diese Erfindung und Entwicklung dieses kleinen mehrteiligen Systems ein wahrer Segen. Es Handelt sich dabei um kleine dünne Röhrchen, die man sich mittels Klemmspiegel an der Toilettenbrille und "Taschenlampen"-Ring für den Zeigefinger 4 mal täglich in die Harnröhre einführt, um auf diese Weise den Urin abzulassen. Alles chic in einem Art Kosmetiktäschen samt Desinfektionsspray zu verstauen für To Go. Das Röhrchen gibt es auch mit Beutelchen mit Messskala. Einmal um zu kontrollieren, ob man auch genug Urin abläßt und um am Anfang die ganze Prozedur im Liegen erst einmal zu üben.

Es war für mich zunächst sehr gewöhnungsbedürftig. Trotz Beachten aller Hygienemaßnahmen entzündete sich meine Harnröhre, was einen zweitägigen Aufenthalt im Bad Saarower Krankenhaus zur Folge hatte.

Als ich dann endlich sicher und geschickt im Umgang mit diesem Kathetersystem war, verschwand mein Harnverhalt. Buddhas, war ich froh.

Prof.Dr.von der Brelie hatte dies vorhergesehen, also nicht vorrangig, dass ich froh war sondern dass der Harnverhalt sich legen würde. Ich war zuversichtlich und voller Hoffnung, dass auch alle anderen Symptome verschwinden oder sich verringern würden und damit auch die Schmerzen.

Doch nach einer Weile verschlechterte sich mein Zustand. Schleichend.

Nach 4 Monaten war ich wieder in Bonn bei Prof. Dr. von der Brelie. Nun wurden mir mittels einer Drainage Liquorflüssigkeit 2 Tage lang entzogen.

Es wie ein Wunder. Die Schmerzen halbiert, nein, "gedrittelt".

Zurück in Sukhavati, (bei der liebevollen Spendenaktion kam soviel Geld zusammen, dass ich 7 Monate dort sein konnte), war es mir sogar möglich auf einem selbstkonstruierten und gefertigtem Stuhlkissen zu sitzen. (Mein Lebensgefährte ist sehr geschickt.) Auch längeres Laufen mit dem Rolltor war möglich, ohne dass dies wieder schreckliche stunden- oder tagelange Schmerzen nach sich gezogen hätte.
Wir waren wieder voller Hoffnung & Vertrauen und beinahe unbeschwert.

Diesmal schreibe ich "wir", denn von einer bestimmten Perspektive aus betrachtet, "habe" ich die Krankheit nicht alleine. Hat die Krankheit nicht nur mich. Sondern auch meinen geliebten Lebensgefährten (LG), der mich liebt, mich pflegt und umsorgt. Ich glaube, das muss ich nicht näher erklären.

Also denkt Euch in gewissen Sätzen ein "wir", wenn ich nur "ich" schreibe.

Gemeinsam konnten wir ein Café besuchen, in der Sonne sitzen, frisch gemahlenen und zubereiteten Kaffee trinken, die kleine Himbeertarte vor uns auf dem Tisch. Ich weiß nicht wer glücklicher war, mein LG oder ich.

Wie beschrieben blieb es nicht so. Als die Schmerzen immer mehr zunahmen und mit ihnen manche Dysfunktionen und Mißempfindungen. Ich rief in Bonn an. Nach einem ausführlichen Telefongespräch bekam ich eine Empfehlung für meinen Hausarzt in Sukhavati für ein bestimmtes Medikament. Diese Tabletten sollten das überschüssige Produzieren des Liquors verhindern. Sie sind eigentlich nicht dafür konzipiert worden, doch auch Pregabalin und Cambamapezin sind keine ausgewiesenen Schmerzmittel, können jedoch Nervenschmerzen lindern.

Ich nahm die Tabletten 4 Monate lang, wie abgesprochen, in steter Steigerung der Dosis. Doch auch das half nicht. Mir ging es zusehends schlechter. Vielleicht weil es nicht an der Überproduktion des Liquors, sondern an der Nicht-Wiederaufnahme im Gehirn lag/liegt?

Deswegen wurde für November 2024 eine OP angesetzt. Ein Stunt, der das überflüssige Liquor in den Bauchraum ableiten sollte, eine Art "Mini-Schlauch", der dazu in den Spinalkanal eingeführt wird. "Milli"meter von den Nerven entfernt.

Ich, wir hofften wieder.

Doch diesmal war so ganz anders.

Als ich aus der Narkose erwachte, hatte ich kaum je dagewesene höllische Schmerzen. (Kennt Ihr den "Musikantenknochen" und das Gefühl, wenn Ihr Euch daran stößt? Oder das Gefühl, wenn man auf das Steißbein fällt. Das nehmt mal 10 als Dauerprogramm, dann wißt Ihr ungefähr es sich anfühlte.) Und sie hielten an, die Schmerzen.

Meine Medikation war damals schon auf der angegebenen Höchstmenge des Opiats Hydromorphon. Ansonsten standen noch viele weiter Medikamente auf meiner Medikationsliste. Trotzdem hielt ich die Schmerzen ohne die zusätzliche Vergabe an Schmerzmittelinfusion des Krankenhauses nicht aus. Nach fast zwei Wochen wurde ich entlassen. Es könnte sich geben, also besser werden. Sagte diesmal Dr. Roth. Prof. war im Urlaub.

Kaum zuhause in Berlin, nachdem die Wirkung der letzten Infusion verschwand, wurde ich vor Schmerzen ohnmächtig. Mein LG brachte mich wieder zu Bewusstsein, aber ich dämmerte nur ganz knapp am Rande dessen vor mich hin. Gnädige Funktion unseres Körpers/Geistes. Es folgte Notarzteinsatz und Odyssee-artige 3 Tage bis sich ein Krankenhaus fand, dass den Shunt wieder entfernte.

Danach war ich sehr deprimiert. Nicht nur weil ich ausgerechnet in DER renommierten Klinik in Berlin, in der dieser Eingriff vorgenommen wurde, plötzlich wieder auf Unverständnis und Arroganz, aufgrund von Unwissenheit seitens der Ärzte stieß. (Es wunderte mich allerdings nicht. Es ist die selbe Klinik, die mich torkelnd, voll gedröhnt mit "Drogen", also einem Cocktail von starken Schmerzmittel und -infusionen frühmorgens aus der Notaufnahme im Sommer 2023 entlassen hatte.)

Ich war deprimiert, weil die einzige Hoffnung, der Shunt, wohl dahin war. Es ging mir zwar für eine kleine Weile besser. Schließlich hatte ich aufgrund des kurzzeitigen Stunts in Bonn und der nachfolgenden OP in Berlin wieder Liquor verloren. Und nach diesem "Schmerztrauma" war dies schon fast eine Wohltat.

Der Lauf der Zeit heißt jedoch auch der Liquor läuft und läuft zu viel...? Das Schmerzlevel stieg. Und ich lag.

Bevor ich mit dem Bericht oder der Erzählung fortfahre, möchte ich diejenigen unter Euch, die an ähnlichen Symptomen leiden, daran erinnern, dass es meine, also nur eine "Krankheitsgeschichte" ist. Diese Krankheit hat so viele Spielarten, und es ist ebenso möglich, dass Ihr zu jenen Glücklichen zählt, die nach ein zwei Eingriffen und nachfolgende Physiotherapie und oder Schmerztherapie wieder gesunden oder dass zumindest die Symptome sich sehr abmildern. Also nicht traurig werden, wenn Ihr das hier lest.......und noch wissen weder Ihr noch ich wie das hier mit mir ausgehen wird. Auch wenn es im Sommer 2025 eher düster aussah.

Im Juni 2025 versuchte ich es mit der Methode SCS.

"Die Spinal Cord Stimulation (SCS), auch Rückenmarkstimulation genannt, ist ein operatives, neuromodulatives Verfahren zur Behandlung chronischer, schwer therapierbarer Schmerzen. Dabei werden Elektroden im Epiduralraum platziert, die über schwache elektrische Impulse die Schmerzleitung zum Gehirn blockieren oder verändern. Es handelt sich um ein bewährtes Verfahren."

Auf diese Idee brachte mich eine Bekannte aus der Selbsthilfegruppe, die sehr ähnliche Symptome hatte und bei der dies wunderbar funktioniert - bis heute.

Ihr Beispiel war es dann auch, das mich trotz Phasen schwacher Hoffnung und viel Traurigkeit, dazu brachte, nicht aufzugeben und weiter nach Linderung- und Verbesserungsmöglichkeiten in Verfahren und Behandlungen der Krankheit zu suchen. Denn ich hatte das Gefühl es meinem geliebten LG schuldig zu sein, alles zu tun, um uns aus dem Würgegriff dieser Krankheit zu befreien.

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Bei meiner Recherche nach einem Ärztin oder Arzt, die diese Technik anwenden, entdeckte ich, dass eine Klinik ganz in meiner Nähe seit kurzem und als erste in ganz Berlin genau dieses Verfahren anbot. Ich rief an und bekam schon für die darauffolgende Woche einen Termin.

Das erste Gespräch war positiv. Ein Neuromodulator, kein Arzt, wollte den Einriff vornehmen. Außerdem sagte man mir zu, mich in die ebenfalls zur Klinik gehörende Schmerzklinik aufzunehmen.

Der erste Eingriff, meint das vorläufige Einsetzen der Elektroden neben der Wirbelsäule erfolgte bei örtlicher Betäubung, wobei ich in einer Art froschähnlichen Bauchlage auf einer Liege mit Extra-Schienen für Arme und Beine positioniert wurde. Diese Lage war sehr schmerzhaft. Hinzu kam, dass trotz örtlicher Betäubung jede Bewegung des N auf und in meinem Rücken äußerst schmerzhaft war. Die ganze Prozedur dauerte 3 1/2 Stunden. Dabei erhielt der Neuromodulator verbale Anweisungen und Hilfestellung von einem als Professor angesprochenen Arzt, der mit diesem Verfahren wohl als einziger praktische Erfahrung zu haben schien.

Eine Woche später dann das ebenfalls fast 4 stündige endgültige feste "Verankern" der Elektroden neben meiner Wirbelsäule, das "unterirdische Leitungslegen" der Drähte nebst Batterie, die rechts seitlich am Gesäß eingebettet wurde. Auch diesmal nur unter örtlicher Betäubung. Denn schließlich musste ich währenddessen ansprechbar sein um immer wieder gefragt werden zu können, ob die elektrischen Impulse auch die Schmerzregionen erreichten. Das taten sie von Anfang an nur spärlich, aber man schien sich im Vorfeld einig, dass es trotzdem helfen würde, dass man mittels dieser Technik das Gehirn austricksen würde.

Obwohl ich nicht ganz so zuversichtlich war und nur eine kleine Chance sah, willigte ich ein. Nichts wollte ich unversucht lassen.

Nun, was soll ich schreiben. Dass sich mein Gehirn auf diese Weise nicht austricksen ließ?

Hätte es vielleicht, aber die elektrische Stimulation der Nerven verschlimmerten auf Dauer die Schmerzen.

Dann begann nach einer Weile auch noch eine der Elektroden, die übrigens recht lang sind, aus meinem Rücken herauszustaksen, so daß ich nicht mehr auf diesem liegen konnte. Als dann auch noch der immer schmerzhaft werdende Druck der Batterie mich auch nicht mehr auf der rechten Seite liegen ließ, wurde die ganze "Schoose", wie die BerlinerIn sagt, wieder entfernt. Dass dieser dritte Eingriff ebenfalls eine schmerzhafte Angelegenheit sehr spezieller Natur war, brauche ich nicht näher zu beschreiben.... .

Auf meiner persönlichen Hitliste der Schmerz-traumatischen Erlebnisse, wie ich sie versucht-scherzhaft nenne, sind diese 3 Eingriffe klar auf Platz 2 1/2 gelandet.

Grüne Tara